Cómo la enfermedad de un ser querido puede transformarte

Soy Núria, de Cuidador Cuídate, y ayudo emocionalmente a personas que cuidan de un familiar enfermo.

Seguramente éste es uno de los artículos más personales que he escrito nunca. Desde mi formación como psicóloga insistieron mucho en el hecho de no sobrepasar las barreras de lo personal y establecer límites claros con mis pacientes.

De eso hace ya más de 17 años y poco a poco he ido aprendiendo que “para que alguien confíe en ti” tienes que dejarle ver tu lado más humano y más real. Además, sé perfectamente que no hay mejor sitio donde mostrarme tal como soy que en casa de Nuria, ¿verdad?

El mundo del desarrollo personal está lleno de experiencias impactantes y sitios donde te cuentan cuáles son las claves para hacerte crecer como persona, ya sea el hecho de viajar, meditar o hacer cosas sola. Y no te diré que no, pero hoy estoy aquí para explicarte cómo la enfermedad de un ser querido puede llegar a cambiar tu manera de ver el mundo, y como consecuencia, tu manera de vivir la vida. Convivir con la enfermedad de alguien a quien quieres es duro, muy duro, y más si tiene un mal final. Pero también es cierto que ya que no podemos evitar vivirlo cuando nos toca, más vale sacar algo positivo de todo ello.

Si lees el apartado de “Quiénes somos” de la página web de Cuidador Cuídate verás que lo que te estoy diciendo no es solo una cosa teórica que te enseñan en la carrera y que yo he venido a soltártelo aquí para quedar bien.

Mi hermano mayor estuvo enfermo durante más de 6 años luchando contra un tumor “benigno” que finalmente terminó quitándole la vida cuando no había llegado ni a cumplir los 30 (¡me río yo de la palabra benigno!), y fue durante nuestra despedida cuando me dijo con la poca voz que le quedaba… “Núria, haz que esto merezca la pena”.

La verdad es que no fue fácil en absoluto, pero poco a poco voy haciendo las paces conmigo misma e intento recordarme cada día la lección que aprendí:

No sabes lo que te va a deparar el mañana, por lo tanto, vive la vida que realmente quieres vivir.

Sé que no te he explicado nada nuevo, y que la teoría todos nos la sabemos, pero ¿cuáles son las fases que me han ayudado a entender cómo quiero vivir?

1. La incredulidad

Cuando te toca pasar por una experiencia difícil como la enfermedad de alguien a quien quieres tanto, en un primer momento no te lo crees. De hecho, si puedes, procuras ignorarlo por completo, hacer como que no está pasando.

¿Te suena eso de guardar la porquería debajo de la alfombra? Pues eso. Te dices a ti misma, ¡qué va!, esto no va a ser nada serio, e incluso parece que haces un pacto con el resto de la familia para intentar no hablar de ello. Pero la mentira dura poco porque, quieras o no, cada visita al hospital, cada llamada de teléfono diciéndoos que se encuentra mal o cada prueba médica para ver si tú también tienes la enfermedad, te recuerda que esto es serio, real y muy probablemente irá a peor.

Hay familias que son expertas en eso, y se quedan siempre en esta fase.

Pero lo normal, lo sano y lo deseable, es salir de ésta poco a poco y al irte dando cuenta de la magnitud de la situación evolucionar hacia otra etapa. Porque, ¿si te quedas ahí qué ocurriría? Pues que todo se enquista, y luego las cosas enquistadas cuestan más de disolverse y de curarse.

Por muy difícil que sea, toca avanzar. Con miedo, sí, pero con la cabeza bien alta, recordando que los valientes no son aquellos que no sienten miedo, sino que son los que aún y teniendo miedo, siguen su camino, y tú, como yo, formamos parte de ese grupo de valientes ¿no?.

2. El enfado y la rabia

Darse cuenta de la realidad implica que te das permiso para quitarte la venda de los ojos, y como consecuencia te conviertes en un volcán.

Estás tan enfada que la palabra más habitual en tu vocabulario es “qué injusto”. El mundo está lleno de mala gente o de personas sin ganas de vivir, y no entiendes por qué os ha tenido que pasar a vosotros y no a ellos.

Llegados a este punto, cada uno lo gestiona como buenamente puede. Yo recuerdo la sensación de estar amargada.

Cada vez que veía a alguien que sabía que se había drogado de joven o que seguía haciéndolo, se me revolvía el estómago y me subía una rabia que me era muy difícil de controlar. Y lloraba, gritaba y le maldecía por no ser él quien estaba enfermo sino mi hermano.

El problema es que no sabía cómo canalizar toda esa rabia y me ocurría lo de siempre; acabas desahogándote con quien más confianza tienes. ¿Y quién era en mi caso? Mi familia. Poco inteligente por mi parte, lo sé, pero incluso llegué a pelearme con mi propio hermano por cosas sin sentido como consecuencia de no saber gestionar mis emociones.

Poco a poco mi ímpetu empezó a estabilizarse y aprendí, sobre todo a través de la cocina, a canalizar mis sentimientos. Entendí que de nada servía cargar contra aquellos que lo estaban pasando igual de mal que yo misma, o peor.

Así pues, me puse a investigar y mandé un montón de mails a médicos de Estados Unidos para intentar buscar una segunda, tercera o cuarta opinión, ¡cómo si de la Rocío Jurado se tratara! Hasta que finalmente entendí que estábamos en las mejores manos posibles y que no había nada que pudiéramos hacer que no estuviéramos haciendo ya.

3. La frustración

Recuerdo cuando mi abuela de 80 años me dijo un día: “debería morirme yo y no él”. Ay madre, ¿qué le digo? En el fondo de mi corazón, y vaya por delante que adoro a mi abuela, todos pensábamos lo mismo, pero una cosa es haberlo pensado alguna vez y la otra es que te lo diga ella misma.

¡No, joder, no! No se trata de quién debería morirse antes, de lo que se trata es que no estamos preparados para afrontar la muerte de nadie y mirarle a la cara con tranquilidad. Pero lo que es peor, por mucho que entiendas que morirse es ley de vida, ¿quién te prepara para afrontar años de sufrimiento como si de una tortura macabra se tratara? Nadie, absolutamente nadie.

La rabia se convierte en frustración, y como no sabemos qué hacer con ella empezamos a buscar culpables. Aquí la frase reina fue: “la culpa de todo esto es de vuestro padre que seguro que le pasó el gen”. ¡Sí señor, olé! En ese momento no maté a quien me dijo eso porque le quería y porqué supongo que “en parte” ya había aprendido a gestionar mi rabia y estaba en otra fase.

Hice un trabajo profundo de empatía e intenté explicar en vano que mi padre ya había sufrido suficiente con su propia enfermedad, y que su muerte hacía pocos años había marcado el fin de una etapa que no hacía falta remover.

Conclusión: Se ve que estaba aprendiendo a gestionar mis emociones y la vida me ponía a prueba, y yo, a mi manera, iba superando los obstáculos aunque fuera por la mínima.

4. La aceptación

Después de dejar atrás la rabia y la frustración, que muchas veces van cogidas de la mano, poquito a poco se va instalando en ti una falsa calma.

Tal vez entras en la fase de aceptación no tanto por tu propio pie sino porque alguien te sacude desde el exterior y te dice ¡basta, estás malgastando la energía en vano! Y en mi caso fue mi propio hermano (sí, ¡era muy listo el tío!).

Un día decidió mandarnos un mail explicándonos que él había aceptado su situación y que por favor respetáramos su decisión de dejar de visitar mil médicos y probar tropecientas terapias nuevas. Después de innumerables tratamientos y operaciones sin éxito quería disfrutar del tiempo que le quedaba comiendo paellas cada domingo, comprando cosas por internet y riéndose con nosotros por chorradas. ¿y quién era el guapo que le decía que no? ¡Si es que tenía toda la razón!

Pues ahí me veis, yo que tengo aburrida la paella (mi abuelo era valenciano), me las comía tan contenta y aprovechaba cada momento para fotografiar mentalmente esos domingos en familia.

Al aceptar lo que tienes entre manos y que no puedes hacer nada, notas como de repente te sientes más ligera, puesto que te has quitado un peso de encima.

No se trata de resignarse, sino de entender que hay momentos en la vida que merece la pena dosificar tus fuerzas y volcarlas todas en la dirección correcta, que no es otra cosa que disfrutar de lo que tienes en vez de colgarte el escudo y la espada y luchar cuál vikingo para conseguir algo imposible.

5. La despedida y el aturdimiento

Cuando llega el momento de despedirte parece que todo sea un sueño, una pesadilla que no es real y que en cuanto te despiertes todo habrá pasado. Pero no.

En este momento deja que te de diga algo, no tengas miedo a despedirte. El mejor consejo que nunca en mi vida podría haberme dicho nadie es: DESPÍDETE.

Pocos años antes mi padre había muerto dejando un montón de conversaciones y temas pendientes, y me prometí a mi misma que eso no me volvería a ocurrir, ya había aprendido la lección.

Hubo un momento incluso en el que mi hermano pequeño se fue del hospital porque no podía soportarlo más y yo bajé por las escaleras corriendo como una loca para pararlo y hacerlo regresar. Estaba siendo todo muy difícil, pero teníamos que estar allí, darle la mano a nuestro hermano y hablar con él, hasta que el pobre nos dijo “ya no sé qué más deciros” y yo le dije “ya no hace falta que digas nada, solo descansa. Te queremos”. Cerró los ojos y momentos más tarde cuando ya intuíamos que llegaba el final, los abrió de nuevo y nos pidió una coca-cola. ¿Nos imagináis a todos como locos buscando una coca-cola bien fresquita para él verdad? Se la bebió, nos dijo adiós, y al poco rato se durmió para siempre. Con una media sonrisa, con la calma del que sabe que ha llegado su momento y con la esperanza de pensar que tarde o temprano nos volveríamos a ver.

Y ahí empezó la segunda gran fase de mi autoconocimiento.

Ahí me aturdí y vi pasar la vida por delante como si no fuera la mía.

Oía a mi madre pedir a los médicos que me dieran algo pero yo no podía ni moverme, simplemente estaba sentada en la silla, sin llorar y casi sin respirar.

Finalmente los días pasaron y desarrollé una gran técnica (léase esto con ironía). Había decidido no sentir, ni lo bueno ni lo malo, era mi táctica para evitar sufrir. Porque si te encierras en tu ovillo como un gusano de seda nada te puede hacer daño, hasta que al cabo de unos años me sentí lista para salir del ovillo y convertirme en mariposa. Empezaba mi verdadero autoconocimiento.

6. El autoconocimiento

Hoy en día parece que las palabras crecimiento y desarrollo personal están sobrevaloradas y sobreutilizadas, por eso mi recomendación es que no hagas caso de toda la parafernalia que mueve todo este mundillo en el que parece que si no haces yoga acrobático, meditas cada día y tomas zumos detox por la mañana no serás capaz de encontrarte a ti mismo ni a la felicidad que andas buscando. Chorradas. Sigue tu intuición, déjate llevar por lo que sientes en cada momento y guíate por lo que te pone la piel de gallina, seguro que así acertarás.

La introspección

Tal vez el yoga, los zumos y la meditación no son imprescindibles, pero la introspección sí que lo es, créeme. Cuando entras en un proceso de cambio y de autoconocimiento no te queda otro remedio que escucharte. Y para mi, la mejor manera de apagar el ruido que nos rodea y dejar fluir lo que realmente queremos es escribiendo.

Cuando escribes no hay filtros ni barreras, puedes ser más tu misma y es más fácil que desaparezca tu juez interior. Si te animas a probarlo puedes empezar por este ejercicio de autoconocimiento que publicó hace un tiempo Nuria y que estoy segura que te va a ser muy útil.

La valentía

Antes ya hemos apuntado que la valiente es aquella que aunque esté muerta de miedo, se mueve. Una vez has hecho el primer paso y te has puesto a indagar en las entrañas de ti misma no puedes quedarte quieta, y aunque no es fácil y te parece que estás en un precipicio, toca hacer el paso que te permita seguir hacia delante en coherencia con tus sentimientos.

En mi caso el paso fue dejar a mi pareja después de 14 años juntos. No te preocupes, no hace falta ser tan radical.

Evidentemente yo decidí dar ese paso porque ya hacía muchísimo tiempo que había estado elaborando el duelo, aunque me dolía tanto separarme de alguien a quien quería que siempre ponía excusas.

Pero ya había salido del ovillo, y no estaba dispuesta a seguir sobreviviendo, ahora me tocaba vivir de verdad, y para ello era necesario seguir caminos distintos. Duele, duele mucho, pero ahora con perspectiva te diré que fue una buena decisión (y estoy segura que él piensa lo mismo).

La soledad y el permiso para llorar

Cuando hablo de soledad no me refiero a que para crecer personalmente sea necesario estar sola y sin pareja, ¡no! Si estás bien con tu pareja, cuida la relación y disfruta de ella, porque también se va a beneficiar de tu crecimiento personal.

Con la palabra soledad me refiero a que te des permiso para tener momentos contigo misma.

Parece que estamos tan necesitadas de estar hiperconectados que nos olvidamos de prestarnos atención, y eso es un error.

Es importante encontrar tu propia meditación. Otra vez más, mi consejo aquí es que te olvides de gurús y busques qué es lo que a ti te funciona. Puede ser cocinar, pintar, coser, leer o correr, ¡quién sabe! Dedícate tiempo a ti misma y a esa actividad que te relaja y consigue que centres toda tu atención en lo que estás haciendo, porque en realidad meditar es eso, la atención plena.

Yo encontré mi refugio en viajar. Viajar sola fue una de las experiencias más enriquecedoras que nunca pude imaginar.

Empecé haciendo un trocito del Camino de Santiago, seguí con escapadas por capitales europeas, y finalmente pedí una excedencia de 6 meses y compré un billete de ida a Nepal.

Y ya me veis con una mochila hasta los topes (se fue vaciando sola al comprobar que no necesitaba ni una cuarta parte de todo lo que llevaba) y un sueño por cumplir.

Fue una experiencia maravillosa que me enseñó muchísimas cosas y me permitió conocer a gente excepcional mientras viajaba por Nepal, Índia, Australia y Nueva Zelanda a mi propio ritmo, sin prisas y aprendiendo a escucharme a cada segundo. Yo era la única dueña de mi tiempo y esa sensación fue tan poderosa que allí aprendí que eso era lo que quería, quería vivir sin estar atada a una silla de despacho ni a un horario impuesto.

Dejadme que haga un inciso en este punto. Si estás pensando en hacer algo parecido yo soy la primera que te animo a que lo hagas, y si tienes cualquier duda puedes escribirme para preguntarme lo que quieras, pero antes haz una reflexión interna, ¿Quieres hacerlo para huir de algo? Porque si es así, si solamente te apetece viajar para dejar atrás tus preocupaciones o problemas, no te digo que no lo hagas, pero tienes que saber que cuando vuelvas todos tus problemas te estarán esperando en el mismo sitio donde los dejaste. Estás avisada.

La calma

Después de la tormenta siempre llega la calma, y en este caso también. Cuando ya has hecho tu proceso de introspección, has tomado alguna que otra decisión valiente para avanzar y has encontrado tu método para estar contigo misma, por fin, todo se tranquiliza.

En este punto lo importante es saber gestionar esa calma y adaptar tu nuevo yo a tu nueva realidad.

Ya no eres la misma persona, y tu entorno tampoco es el mismo. Así que toca ser un poco malabarista y encontrar tu propio equilibrio.

La primavera y la vuelta de la ilusión

Por suerte somos inquietas por naturaleza y la calma está muy bien, pero necesitamos volver a sentir otra vez ese cosquilleo en el estómago ¿verdad? Pues prepárate porque cuando mueves cosas en tu interior, todo tu alrededor también se mueve y aparecen propuestas inesperadas.

Está en tu mano aceptar lo que la vida te vaya poniendo delante o seguir por otro camino, pero de lo que no hay duda es que si has llegado hasta aquí ya no hay vuelta atrás. ¡Relájate y disfruta!

Mi vuelta a la ilusión apareció en forma de proyecto profesional con la idea de llevar a cabo lo que hoy en día es Cuidador Cuídate, y a la vez encontré a mi nueva pareja. Ambos aparecieron en el momento en el que yo estaba preparada para volver a vivir una nueva primavera. Siendo consciente de todo lo vivido pero con la ilusión de mirar hacia delante.

No olvidar para seguir avanzando

Y hoy, lo más difícil después de todo este proceso casi maratoniano, ¿sabes qué es? mantener todo lo aprendido para que la rutina y la estabilidad no se lo lleven por delante.

Me prometí a mi misma que haría que la enfermedad de mi hermano y todo lo vivido no sería en vano.

A veces tengo que recordármelo más conscientemente, pero cada día intento ser coherente conmigo y con nuestra última conversación.

Tengo días malos, ¡claro que sí!, de hecho soy una noria emocional muy influenciable por las hormonas, pero eso no quita que cuando veo que me salgo del camino tengo la fortaleza de recordar todo lo aprendido, busco mi momento y mi espacio e intento reencontrarme para seguir disfrutando de lo que nos depara la vida.

Así pues, convivir con la enfermedad de un ser querido es muy complicado, y a menudo es una situación de desgaste tan grande que tienes la sensación que te vas ahogar, pero también puede ser un aprendizaje para no desperdiciar ni un solo momento y aprender a vivir la vida como la quieres vivir.

Cada persona es un mundo y cada familia un universo. En este artículo solo he intentado mostrarte qué sentí yo durante todo el proceso de enfermedad de mi hermano y cómo me influenció emocionalmente, a la vez que espero que te haya sido útil para reconocer cuáles son las fases por las que se pasa cuando entras en tu camino de crecimiento personal.

Si te has sentido identificada en alguna de las etapas que has leído o si te apetece hacerme cualquier pregunta o apreciación estaré encantada de leerte en los comentarios.

Gracias por acompañarme en este relato y sobretodo por hacerme sentir tan a gusto contándote mi experiencia personal.

Si tienes algún familiar enfermo, tanto si eres su cuidadora principal o simplemente eres cuidadora de su bienestar emocional, puedes descargarte nuestra guía gratis de gestión emocional para cuidadores donde encontrarás 3 ejercicios claves que espero que te sean de gran utilidad.

Un fuerte abrazo,

Núria Jorba

6 comentarios
  1. Maruja
    Maruja Dice:

    Brillante articulo, ojala lo hubera leido hace 12 años, con la enfermedad de mi padre. Lo gestione realmente mal…. y casi acaba con mi matrimonio…
    Cuando lo leia pensaba, cuanta razon tiene, casi todo eso lo aprendi, pero, a que precio!!

    Un abrazo Nuria’s

    Responder
    • Núria Jorba
      Núria Jorba Dice:

      Muchas gracias Maruja, me alegro que te haya gustado. Tienes tanta razón con lo que dices … Yo siempre pienso que hay cosas que hubiera preferido aprender leyendo un libro en vez de a base de caerme y volverme a levantar. Pero se ve que ahí está la gracia de la vida 🙂 Gracias por compartir tu experiencia y por tu comentario 🙂
      ¡Un fuerte abrazo!

      Responder
  2. Alfons jorba galarza
    Alfons jorba galarza Dice:

    Espectacular. piel de gallina es poco ….
    No puedo decir nada que no menciones en el relato de la historia vivida … de nuestra historia
    Supongo que nos tocó como podría tocarle a cualquiera
    Pero de lo que estoy seguro es para que me sirvió ,toda una lección de vida
    Para valorar Mucho más lo que nos rodea
    Familia , amigos , MOMENTOS y para darte el empujón que muchas veces necesitaste
    HAKUNA MATATA

    Responder
    • Núria
      Núria Dice:

      🙂 Ara sí que m’he quedat sense paraules jejeje

      Gracias por estar ahí y apoyarme en todo…y no pensar que estoy como una cabra jiji

      ¡Te quiero! HAKUNA MATATA

      Responder
  3. Laia
    Laia Dice:

    Leer éste escrito ha sido para mi poner en orden cosas que alguien ya me habia ido explicando, poco a poco. Me ha ayudado a entender mucho más a esa persona, a verla ahun más grande de la que ya la veía, a valorarla ahun más y sobre todo a querer seguir aprendiendo de ella.

    Cuidador Cuidate un gran proyecto y labor. FELICITATS PER LA FEINA BEN FETA!

    Responder

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